O Sistema Único de Saúde (SUS) passa a ofertar, em até 180 dias, os
medicamentos alfaelosulfase e galsulfase para o tratamento de pacientes
com mucopolissacaridose tipos IV e VI, respectivamente. A portaria que
incorpora os insumos na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais
(Rename) já foi publicada no Diário Oficial da União.
Por meio de nota, o Ministério da Saúde informou que a
mucopolissacaridose consiste em um distúrbio genético que afeta a
produção de enzimas, substâncias fundamentais para diversos processos
químicos em nosso organismo. A doença não tem cura, mas um tratamento
adequado, segundo a pasta, é capaz de reduzir complicações e sintomas,
além de impedir o agravamento do quadro.
A expectativa do governo é que o medicamento alfaelosulfase possa
atender a 153 pacientes de todo o país diagnosticados com o tipo IV de
mucopolissacaridose. Já o galsulfase deve ser utilizado por 183
pacientes com o tipo VI da doença, que apresenta ainda outros quatro
estágios. Em junho, o ministério incorporou os medicamentos laronidase e
idursulfase alfa para o tratamento de mucopolissacaridose tipos I e II.
Doenças raras
De acordo com a pasta, as doenças raras são caracterizadas por uma ampla
diversidade de sinais e sintomas que variam não só de doença para
doença, mas também de pessoa para pessoa. Manifestações relativamente
frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o diagnóstico,
causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados e suas
famílias.
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil
indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa para cada 2 mil indivíduos. O número
exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6
mil a 8 mil tipos de doenças raras em todo o mundo. 80% delas decorrem
de fatores genéticos e as demais advêm de causas ambientais, infecciosas
e imunológicas, entre outras.
“Muito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem
um percentual significativo da população, o que resulta em um problema
de saúde relevante”, destacou o ministério.
(Agência Brasil)
