Em um vídeo familiar, Gael Havi, de um ano e cinco meses, aparece gargalhando —, cheio de vida. Pela cena não parece que o pequeno é sobrevivente de uma dura batalha contra a Covid-19 e suas sequelas, que quase o levaram a óbito. O que ajudou o bebê a vencer as complicações da doença e a reescrever sua história foi o remédio canabidiol, à base de uma substância presente na maconha.
No início deste mês, por meio da Defensoria Pública do Estado do Ceará (DPCE), a família da criança conseguiu autorização da Justiça para ter esse medicamento de forma gratuita. A decisão foi um alivio para os pais do bebê, que estavam pagando pelo remédio e não tinham mais condições financeiras de continuar arcando com o tratamento.
Gael contraiu Covid-19 em maio de 2021, quando ele tinha apenas dois meses de idade e morava em Sergipe com sua família. Segundo a mãe da criança, Edijane dos Santos, de 30 anos, o menino começou a apresentar cansaço em excesso, o que despertou sua preocupação.
A dona de casa levou o filho a um hospital da região e descobriu que se tratava da patologia. O garoto precisou ser internado na instituição e chegou a ter hemorragia nos rins, coagulação no sangue e um Acidente Vascular Cerebral (AVC), mas sobreviveu a todas essas complicações.
Foram 43 dias de internação e em 20 deles o bebê ficou entubado. "Meu filho teve a Covid na época que a pandemia tava forte (...) Muita gente morrendo. (...) Eu pensei que meu filho não fosse sobreviver”, desabafa a dona de casa, relembrando da apreensão que sentiu no período.
José Filho da Silva, de 38 anos, ia para a porta do hospital pedir por orações ao filho
José Filho da Silva, de 38 anos, ia para a porta do hospital pedir por orações ao filho (Foto: Arquivo pessoal)
Conforme Edijane, seu marido, José Filho da Silva, de 38 anos, também viveu o desespero de ver o filho lutando pela vida e chegou a ir para a porta do hospital pedir por orações ao pequeno. Quem passava pela unidade àquela época via um pai aflito segurando cartazes com os dizeres: "Forças Gael Havi", "Papai te ama Gael, você vai sair dessa" e "Por favor, quem tiver como orar pelo meu filho, eu agradeço".
Sequelas e o caro tratamento
Seja pela fé do pai, pelo tratamento médico ou pela força de Gael, o pequeno conseguiu vencer as complicações e teve alta em julho daquele ano. No entanto, cerca de um mês depois de voltar para casa ele começou a apresentar convulsões e precisou retornar mais uma vez ao hospital.
Exames mostraram que o pequeno tinha desenvolvido um coágulo de sangue no cérebro e Gael precisou passar por uma cirurgia, para que todo o líquido do órgão fosse drenado. A condição teria sido uma consequência da Covid-19, doença que ainda não tem todas as sequelas conhecidas pela ciência.
Mesmo após o procedimento cirúrgico, Gael não apresentou melhora das crises de convulsão. Médicos receitaram vários medicamentos, mas nenhum deles melhorou o estado de saúde do bebê.
A família então recebeu a recomendação médica para começar um tratamento com o canabidiol, substância encontrada na Cannabis Sativa, nome científico da maconha. Contudo, o remédio não está disponível na rede pública de saúde e os pais do bebê precisaram arcar com os custos dele.
“Meu filho teve uma melhora grande. Meu filho de novembro pra cá não teve uma crise mais. (...) Os outros (remédios) não davam resultado, o que melhorou foi o canabidiol", frisa a mãe do garoto, relembrando episódios de tensão em que encontrava o pequeno com o corpo e a boca roxa, em decorrência das convulsões.
Em dezembro de 2021, a família se mudou para Fortaleza, terra natal do pai da criança. Na Capital, Edijane relata que teve dificuldades de continuar arcando com os quatro frascos do medicamento que a criança precisa por mês. “Eu não deixo de faltar a medicação dele, porque eu tenho medo. Só que a despesa é grande, tem fralda, tem leite, tem as outras medicações”, desabafa a dona de casa.
Autorização da Justiça
Depois de algumas semanas na Cidade, Edijane procurou por uma médica e pediu por uma nova receita da medicação, ouvindo da especialista que seria difícil conseguir pois aquele "era um medicamente a base de maconha". Como resposta, a mãe apenas suplicou: “Por favor, mesmo assim preencha”.
Para conseguir o remédio de forma gratuita, no entanto, Edijane foi ao encontro da DPCE. Foi por meio do órgão que ela recebeu autorização não apenas para ter acesso gratuito a medicação, mas para conseguir fraldas para o bebê também, o que foi um alivio para a família.
Adriano Leitinho, defensor público titular da 3° Defensoria da Infância e Juventude, que atuou no caso, conta que a família procurou pelo Núcleo de Saúde da Defensoria (Nudesa). O órgão tentou conseguir a medicação de maneira administrativa, mas recebeu uma negativa do Sistema Único de Saúde (SUS).
Dessa forma, o núcleo entrou com uma ação e convenceu o juiz de que os tratamentos convencionais não estavam fazendo efeito quanto a melhora da saúde da criança. Em tutela de urgência, a Justiça decidiu que o medicamento começasse a ser entregue de forma gratuita à família de Gael.
Segundo Leitinho, o órgão entrou com a ação no último dia 10 de agosto e no mesmo dia a liminar saiu. Já a sentença foi anunciada cerca de 18 dias depois. O defensor pontua que a atuação da DPCE foi fundamental para "garantir o princípio da proteção integral da criança e do adolescente", que norteia a construção de todo o ordenamento jurídico voltado a salvaguardar esse grupo.
O defensor também destaca que o bebê poderia ter ido a óbito sem a medicação. "Medicamentos à base de cannabis são muito caros (...) Se não fosse a assessoria (da defensoria) ele jamais conseguiria ter acesso ao tratamento", pontuou Adriano, se referindo a situação de vulnerabilidade da família.
Estigma com a cannabis
O uso do canabidiol é indicado quando tratamentos convencionais não surtem efeito, precisando de uma prescrição médica. Mesmo com a recomendação, de acordo com o defensor Adriano, há um preconceito social sobre o uso de remédios desse porte, por sua ligação com a maconha.
"Ele (canabidiol) não é uma substância psicotrópica. O medicamento é extraído antes de se tornar um psicotrópico (...) Não é ilegal, não traz risco a criança", explica o representante.
Fábio Gomes de Matos, professor do Departamento de Medicina Clínica da Universidade Federal do Ceará (UFC), reforça a fala do defensor e explica que a maconha é composta por diversas substâncias, chamadas de canabinoides. O canabidiol é apenas um desses componentes.
“Eu acho que a população precisa entender a composição da maconha. A maconha não e uma substância única. A Cannabis sativa tem centenas de substâncias, muitas delas são extremamente nocivas (...) O canabidiol é uma das substâncias que é benéfica", frisa o docente.
Segundo Fábio, que é ainda professor titular de psiquiatria da UFC, há canabinoides (substâncias) presentes na maconha que podem causar doenças como depressão e esquizofrenia. No entanto, o canabidiol é uma substância que traz benefícios.
Isso porque ela é capaz de diminuir, por exemplo, a excitação cerebral que ocorre durante crises epilépticas, sendo muito eficaz no tratamento de convulsões, como as que o pequeno Gael sofria. Mota destaca ainda que há vários estudos científicos comprovando essa atuação do componente no cérebro.
No caso do medicamento, apenas o canabidiol é extraído da maconha para ser utilizado. Ou seja, não há presença dos outros componentes considerados nocivos para a saúde.
“Uma coisa é uma substância da planta, outra coisa é a planta como um todo, que tem muito mais canabinoides nocivos (...) Tem um monte de problema com os outros (componentes). A maconha em si é um misto de substâncias boas com outras ruins”, frisa ainda o professor Fábio Gomes de Matos.
Avanço sobre o tema e o futuro de Gael
No Brasil, o uso de medicamentos à base de cannabis é regulamentado pela Agência de Vigilância Sanitária (Anvisa) e já vem sendo autorizado pelo Conselho Federal de Medicina (CFM) em alguns casos de tratamento de crianças e adolescentes. Há, na Unidade Federativa, pelo menos 19 remédios produzidos da maconha e derivados autorizados para vendas em farmácias ou por guias de importação.
Em junho deste ano, o Conselho Estadual da Saúde (Cesau) aprovou a recomendação para que o Ceará adote o uso dessa substância medicinal pela rede pública de saúde. Medida visa o incentivo ao desenvolvimento de pesquisas científicas locais sobre a cannabis medicinal e o fornecimento das medicações pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Conforme reportagem anterior do O POVO, no Ceará, até junho deste ano 24 decisões autorizavam pacientes a cultivarem maconha em casa para extração do óleo fitoterápico à base de cannabis. Havia ainda oito associações de pacientes no Estado com ações na Justiça para a utilização da cannabis medicinal, seja para cultivo ou para o tratamento custeado pelo poder público.
Gael entra para as estatísticas como mais um dos beneficiados pela substância. “Eu agradeço primeiro a Deus, segundo a defensoria por ter me ajudado (...) Porque a medicação é muito cara (...) Eu estou vendo meu filho se desenvolvendo cada dias mais. Meu filho não fazia nada, só ficava deitado. Hoje em dia está esperto, nem parece que teve aquelas complicações todas”, desabafa a mãe.
Conforme o professor Fábio, a epilepsia tem um quadro muito variado e o paciente pode tanto deixar de precisar usar remédios como utiliza-los para o resto da vida. No caso de Gael, Mota destaca que só um acompanhamento médico vai poder apontar por quanto tempo o pequeno vai precisar do canabidiol e se a substância pode apresentar efeitos a longo prazo no seu organismo.
Enquanto o futuro não chega, o pequeno, que teve o desenvolvimento prejudicado por conta das convulsões, agora já consegue sentar e brincar com as irmãs, Evandra, de 15 anos e Agatha, de 3 anos. Ao lado também da mãe e do pai, Gael segue dando gargalhadas e distribuindo alegria, como se soubesse — e comemorasse, que venceu aquela que pode ter sido a maior batalha de sua vida.
Como solicitar autorização para receber o medicamento
Segundo o defensor Adriano, a procura de pessoas pela DPCE para conseguir ter acesso a medicamentos à base de cannabis ainda não é tão comum no Ceará. No entanto, Leitinho acredita que o debate acerca do assunto tem aumentado e considera isso positivo para combater o preconceito social sobre o tema.
O representante pontua que acredita que a procura pelo uso de remédios desse porte deve aumentar e destaca que dar entrada em uma ação judicial para receber o medicamento é simples. Para isso, é necessário ter uma recomendação médica e seguir os passos:
- Procurar pelo Núcleo de Saúde da Defensoria (Nudesa), localizado na rua Auristela Maia Farias, 1100, Luciano Cavalcante, Fortaleza.
- Levar documentos pessoais. No caso do pedido ser para dependentes, levar documentação que comprove filiação.
- Apresentar um relatório médico demonstrando a necessidade do medicamento.
- Comprovar, por meio do mesmo relatório, que já foram tentados outros tratamentos fornecidos pelo Sistema único de Saúde (SUS), mas que não surtiram efeito.
(O Povo)
