Mãe celebra melhora de criança que recebeu remédio mais caro do mundo: 'Braços e pernas mais fortes'

Mãe comemora melhora da filha que recebeu remédio mais caro do mundo em tratamento contra AME — Foto: Arquivo pessoal

 

 

Júlia Maria, criança cearense de dois anos que ganhou na Justiça o direito de receber o remédio mais caro do mundo, apresenta melhoras a cada dia, apesar dos efeitos colaterais do Zolgensma. A mãe da Jozelma Silva, disse ao g1 que a filha ganhou mais força nos braços e nas pernas. Após receber a dose do remédio de R$ 6 milhões, ela faz tratamento contra atrofia muscular espinhal (AME). 

"Os efeitos colaterais já eram esperados. Segundo a médica, são uns três meses. Agora passou a fase da febre, ela está melhorando a cada dia. Veremos mais resultados quando passar essa fase", disse Jozelma Silva.

Apesar dos efeitos colaterais, Jozelma Silva se emociona ao perceber a evolução dos movimentos nos braços e pernas.

"Mesmo ela doentinha assim, por conta dos efeitos colaterais, a gente observa, sim, força. Muita força nas pernas e nos bracinhos. Ela tenta pegar as coisas e movimenta as perninhas. O Zolgensma [remédio] é um sonho", diz, emocionada.

Júlia Maria tem atrofia muscular espinhal (AME) e tomou o remédio Zolgensma no início de setembro. O ministro do Supremo Tribunal Federal Cristiano Zanin determinou que a União fornecesse o remédio a Júlia Maria. Sem a medida, a família não tinha condição de bancar o custo.

"Todo mundo conhece a evolução de quem tomou Zolgensma e quem não tomou. A gente nem acredita quando vê. Sei que se a Júlia tomar, ela vai andar (...) Tenho esperança de que a Júlia saia do respirador, que respire por conta própria. Vai melhorar a qualidade de vida dela em muitos aspectos".

O que é a AME?

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, que não tem cura, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover, conforme o Ministério da Saúde.

Ela varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.

Ainda segundo o ministério, o Zolgensma apresenta impacto positivo na respiração, mastigação, movimentos da língua, deglutição, reflexo de vômito e a articulação da fala de quem tem AME tipo I.

Ele é um medicamento dose única via intravenosa, diferente dos demais medicamentos já incorporados ao SUS para os tipos I e II de AME que são administrados com periodicidade. 

 

 

(g1)