Os pais do pequeno Vinnie James, de apenas 4 meses, foram surpreendidos no nascimento da criança: o bebê nasceu com uma doença rara, conhecida como síndrome de Goldenhar. Ela causa o desenvolvimento anormal dos olhos, ouvidos e coluna.
Logo após o parto, os médicos perceberam que o menino nasceu sem respirar e o levaram às pressas para a sala de cirurgia. Além disso, o pai de Vinnie notou algo diferente no corpo do recém-nascido.
“Quando Grace (a mãe) deu à luz, ele não estava respirando, eu não sabia o que fazer. Fui ao banheiro e comecei a rezar. Também notei uma pequena orelha em sua bochecha direita. Não sabia o que tinha acontecido. Fiquei realmente chocado no momento”, diz o empresário Rhys James em entrevista ao portal The Sun.
Vinnie também chegou ao mundo sem o olho direito e, aos dois meses, recebeu o diagnóstico da condição rara.
O que é síndrome de Goldenhar?
A síndrome de Goldenhar é um defeito congênito que afeta o desenvolvimento do rosto, orelhas, coluna e até outros órgãos. A causa exata dela ainda é desconhecida, mas acredita-se que aconteça devido a uma alteração em um dos cromossomos. A síndrome recebe o nome em homenagem a Maurice Goldenhar, pesquisador que a descobriu. É considerada rara, pois acomete um a cada 25 mil bebês nascidos.
Além de prejudicar o desenvolvimento de partes do corpo, a síndrome de Goldenhar pode gerar problemas nos rins, coração, pulmões e nos ossos da coluna vertebral. Cerca de 15% das pessoas acometidas pela condição também têm algum tipo de deficiência intelectual.
(Metropoles)
