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| Foto: Reprodução/Redes Sociais |
A esposa do influenciador e piloto Lito Sousa, Mila Seidl, falou sobre o tratamento experimental contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição rara e fatal diagnosticada no marido. Em entrevista publicada pelo Metrópoles neste domingo (27), ela relatou a rotina da família e explicou como os médicos vão acompanhar os possíveis efeitos do medicamento.
A esposa do influenciador e piloto Lito Sousa, Mila Seidl, falou sobre o tratamento experimental contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição rara e fatal diagnosticada no marido. Em entrevista publicada pelo Metrópoles neste domingo (27), ela relatou a rotina da família e explicou como os médicos vão acompanhar os possíveis efeitos do medicamento. Lito recebeu o ALN-6457 no início de setembro, após a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizar a importação excepcional da substância. O medicamento ainda não possui estudos clínicos formais em humanos para a doença. Até o momento, segundo Mila, não houve intercorrências relacionadas à aplicação.
Exames vão indicar possível resposta ao tratamento
A avaliação terá como um dos principais objetivos verificar se a progressão da doença diminuiu ou parou. Para isso, os médicos vão comparar exames realizados antes e depois da aplicação do medicamento.
“Essa resposta ao tratamento, nesse momento, é muito mais para ver se a doença estagnou, ou seja, se ela não progrediu. Então, isso já é uma resposta, e também, obviamente, por meio de análises clínicas.
No dia da administração, Lito passou por uma punção lombar para coleta de líquor. Um novo exame deve ocorrer quatro semanas depois. A comparação permitirá analisar indicadores relacionados aos príons e observar eventuais mudanças na evolução da DCJ.
Além dos exames laboratoriais, a equipe médica vai acompanhar o estado clínico do influenciador. A redução da velocidade de avanço da doença também será considerada na avaliação.
Rotina de Lito mudou após avanço da doença
Segundo Mila á jornalista Fábia Oliveira, Lito deixou de ter uma rotina convencional. O dia a dia passou a envolver cuidados hospitalares, fisioterapia, fonoaudiologia, medicamentos e períodos de repouso.
A doença avançou rapidamente desde os primeiros sintomas. Lito passou por sucessivas internações e hoje depende de cuidados contínuos.
A DCJ é uma doença neurodegenerativa rara, associada ao acúmulo anormal de proteínas príons no cérebro. Não existe, até o momento, tratamento aprovado capaz de interromper ou reverter a condição.
Família buscou tratamento experimental
Antes do acesso ao ALN-6457, a família tentou incluir Lito em estudos experimentais. Segundo Mila, uma das iniciativas não tinha mais vagas. A alternativa surgiu por meio do chamado uso compassivo, destinado a pacientes com doenças graves e sem opções terapêuticas aprovadas.
A autorização envolveu a farmacêutica responsável pelo medicamento, a equipe médica e órgãos reguladores. Em setembro, a Anvisa liberou a importação excepcional da substância para o caso de Lito.
Mila também afirmou ter vendido o carro da família. Segundo ela, a decisão não teve como objetivo pagar pelo medicamento, mas reduzir despesas em um período de gastos elevados com a nova rotina de cuidados.
A empresária afirmou ainda enfrentar incertezas diante da evolução da doença. Para ela, a principal dificuldade está em acompanhar a mudança no estado de saúde do marido sem saber como será o desfecho do quadro.
(Diário do Nordeste)
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