Haja emoção nos olhos da advogada Anaiara Ribeiro, de 43
anos, quando presenciou o filho, João, de 18 anos, chegar a uma
faculdade em Brasília, no Distrito Federal. “Era o sonho dele fazer o
curso de jornalismo”.
Tamanha foi a realização que a mãe também resolveu se matricular e
viver, com ele, a experiência da sala de aula. Ser parceirona de João em
tudo é a razão da vida de Anaiara, muito antes do diagnóstico de
autismo (de leve a moderado) no filho.
O laudo, que ele só teve com 8 anos de idade, foi a confirmação do
que ela percebia no dia a dia e das necessidades principais do menino.
Desde que João tinha dois anos de idade, Anaiara passou a correr
diariamente por consultas de diferentes especialistas.
A mãe resolveu pedir demissão do trabalho e viver como autônoma para
poder dar mais suporte ao menino. Trabalha noites, feriados e finais de
semana para dar conta de tudo.
“Nada faria sentido se não fosse para ver a felicidade dele, e o seu crescimento, ver onde ele já chegou hoje”.
A vida impôs a ela mais desafios ainda depois que veio o divórcio do
pai de João. A cuidadora da pessoa com autismo ser uma mulher, como no
caso de Anaiara, é uma realidade brasileira. Esse é um dos resultados do
Mapa do Autismo no Brasil que traz respostas de 23.632 pessoas de todos os estados.
Os dados detalhados só serão publicados oficialmente na próxima
quinta-feira, dia 9, uma semana após o dia de conscientização sobre o
autismo, hoje (2). Dessas respostas, 18.175 são de pessoas responsáveis
por uma pessoa autista, 2.221 são as responsáveis e também estão dentro
do espectro. A pesquisa teve ainda 4.604 respostas de pessoas autistas
acima dos 18 anos de idade.
O mapeamento inédito em cenário nacional foi uma iniciativa do Instituto Autismos, que é uma organização não governamental.
“A maior parte das cuidadoras são mulheres. E grande parte dessas
mulheres não estão no mercado de trabalho. Isso fala muito sobre o
cuidado”, adiantou a presidente do instituto, a musicoterapeuta Ana
Carolina Steinkopf, em entrevista à Agência Brasil.
Diagnóstico precoce
No entanto, um dos dados que ela antecipou foi uma situação diferente
da realidade de Anaiara Ribeiro com seu filho João, que teve o
diagnóstico apenas com 8 anos. É uma novidade positiva para o país.
“A média da idade do diagnóstico tem sido igual ao dos
padrões internacionais: em torno dos 4 anos de idade”, enfatiza Ana
Carolina Steinkopf. Ela explica que quanto mais jovem for a pessoa diagnosticada, melhor será o caminho para os tratamentos e cuidados necessários para estímulo.
Um fator de alerta que o levantamento vai trazer é que as famílias
gastam mais de R$ 1 mil com as terapias necessárias. “A maior parte tem
usado planos de saúde para conseguir ter acesso às terapias”. Ana
Carolina acrescenta que as famílias do Norte e Nordeste utilizam mais da
estrutura do sistema público de saúde do que as outras regiões.
Sistema público
Em relação aos desafios do atendimento de pessoas com autismo no
sistema público, o governo federal emitiu nota garantindo que ampliou a
assistência a pessoas com transtorno do espectro autista com
investimento de R$ 83 milhões.
O Ministério da Saúde anunciou que vai habilitar 59 novos serviços,
que incluem Centros Especializados em Reabilitação (CER), oficinas
ortopédicas e transporte adaptado. As portarias serão assinadas nesta
quinta-feira.
“Estamos estruturando uma rede cada vez mais preparada para cuidar
das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) no SUS, desde a
identificação precoce na atenção primária até o atendimento
especializado, com equipes multidisciplinares”, afirmou o ministro da
Saúde, Alexandre Padilha, na nota.
Recomendações
A respeito dos resultados do mapeamento, a pesquisadora acrescentou
que o poder público federal e de cada estado vai receber recomendações
de melhoria no atendimento com base nesses dados. Não obstante, ela
entende que tem aumentado, ano a ano, a sensibilização e a
conscientização sobre o autismo.
Não invisibilizar a doença é importante, por exemplo, para que existam mais pesquisas e especialistas em autismo. No
Brasil, a estimativa do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística
(IBGE) é de que 2,4 milhões de pessoas sejam autistas.
Quanto mais cedo vier o diagnóstico, maior é a possibilidade de que
as famílias procurem seus direitos, que vão do Benefício de Prestação
Continuada (BPC) a ações de inclusão na educação, saúde e bem-estar, por
exemplo.
Direitos
Assim como foram conquistas de Anayara e João. “A inclusão, por
exemplo, em todos os espaços de lazer, em que a pessoa com autismo não
paga ingresso e a acompanhante tem 50% de desconto”, diz a mãe.
A advogada, depois do divórcio, reconstruiu a família. Ela se casou novamente e tem uma filha desse novo relacionamento.
“Sou uma exceção. A maioria das mães que eu conheço continuam
solteiras ou separadas. Os pais abandonaram, seja fisicamente e
financeiramente, mas eu tive a sorte de encontrar um parceiro que
assumiu a paternidade do João. Somos muito felizes”.
(Agência Brasil)
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