A história da pequena Matilde
-uma bebê de três meses de idade, portadora de uma doença neurodegenerativa
grave e com indicação para se tratar com o remédio mais caro do mundo- gerou
uma corrente de solidariedade inédita em Portugal. Em duas semanas, uma
campanha de arrecadação online atingiu o que parecia impossível: mais de EUR$ 2
milhões (cerca de R$ 8,5 milhões) para pagar pela medicação.
A droga em questão é o Zolgensma,
aprovado em maio de 2019 nos Estados Unidos, mas que ainda não foi liberado
pela Ema (Agência Europeia do Medicamento). Este detalhe técnico é um dos
empecilhos para que o governo português pagasse pelo medicamento.
O preço alto da droga, cerca
de EUR$ 1,9 milhão, é justificada pela
farmacêutica Novartis devido a seu caráter inovador. Trata-se de uma terapia
genética. Ou seja, em vez de atacar os sintomas, o remédio vai atuar no gene
causador doença.
A atrofia muscular espinhal (AME)
nível 1, que atinge a bebê Matilde, é a mais grave entre as atrofias, atingindo
cerca de 1 bebê a cada dez mil nascidos. Ela afeta os neurônios motores
inferiores da medula espinhal.
Entre os primeiros sintomas estão
a perda de peso, diminuição da força, atrofia dos músculos e paralisação
progressiva. Com a doença mais avançada, a respiração fica afetada e a falta de
ventilação pode levar o paciente à morte.
Matilde foi diagnosticada com um
mês e meio de vida. "Era a notícia mais devastadora que alguém podia dar a
um pai ou uma mãe", resume a mãe, Carla Martins.
Segundo ela, depois da dor do
diagnóstico, foi hora de pensar em uma solução. Assim nasceu a ideia de criar
uma conta solidária para os donativos e contar a história nas redes sociais. Os
relatos acabaram viralizando, e o caso passou a ser notícia nos jornais e nas televisões.
A mobilização fez com que os EUR$
2 milhões para o medicamento fossem atingidos e até superados. Na última
atualização feita pela família, os portugueses já haviam doado 2,5 milhões de
euros.
Após abrir mão dos impostos sobre
os donativos à Matilde (a lei portuguesa tributa doações acima de EUR$ 500), o
governo português também deixou a porta aberta para, no fim das contas, fazer
uma manobra para pagar a medicação.
Enquanto o caso se desenvolve, a
família diz que o dinheiro não usado no tratamento da criança será usado por
outras em situação semelhante.
"Reforçamos que todo o
dinheiro doado e que não for utilizado para o tratamento da Matilde, será doado
às famílias com outras 'Matildes'", afirmam.
Há pelo menos outras nove
crianças diagnosticadas com atrofia muscular espinhal em Portugal, que
disponibiliza gratuitamente um outro medicamento, o Spinraza, que custa
"apenas" cerca de EUR$ 500 mil euros anuais.