Criança morre enquanto aguardava receber da União remédio mais caro do mundo

Foto: Redes sociais/divulgação

 

A morte foi no dia 15 de fevereiro e foi confirmada pela família ao g1. A Justiça já tinha determinado o fornecimento do remédio à criança, o que não foi cumprido a tempo. Entenda a seguir.

    "A AME mata a criança um pouquinho a cada dia, então, quando mais tempo demora para ser recebido o medicamento, mais as crianças sofrem e mais elas vão morrendo", conta Welton Douglas, pai de Vinícius.

A batalha da família para conseguir o medicamento - injetado em dose única - começou em 2021. O remédio custa cerca de R$ 7,3 milhões.

Em 13 de dezembro de 2022, o ministro Edson Fachin, do Supremo Tribunal Federal (STF), mandou a União fornecer o remédio em até 72 horas. A ordem não foi cumprida. Saiba mais detalhes a seguir.

Em 27 de janeiro de 2022, houve nova determinação para o fornecimento do Zolgensma. Após anos de angústia e espera, no dia 14 de fevereiro, a União depositou o valor para compra do remédio em uma conta judicial.

Conforme decisão, o medicamento deveria ser adquirido pelo Hospital Angelina Caron. Porém, conta o pai, o medicamento ainda teria que ser adquirido, o que não se sabe quanto tempo demoraria. O filho dele morreu na madrugada do dia 15 de fevereiro.

    "Parece que eles fazem de tudo para enrolar o máximo que eles podem para essas crianças morrerem antes de receber, porque aí eles não precisam pagar, né?"

Mãe e pai de Vinicius juntos — Foto: Arquivo pessoal

 

O g1 questionou o Ministério da Saúde sobre o processo de entrega da medicação para a criança.

Em nota, a pasta lamentou a morte de Vinícius e informou que, em novembro de 2022, com a decisão favorável do STF determinando o fornecimento do fármaco, todas as providências administrativas foram tomadas com "toda a celeridade que o caso demandava".

O depósito em conta judicial foi realizado em 9 de fevereiro de 2023, conforme o Ministério.

O Hospital Angelina Caron informou que não chegou a receber o recurso para a compra do fármaco. Disse ainda que a decisão que determina o fornecimento solicita à Caixa Econômica Federal o repasse do dinheiro da conta judicial ao hospital.

Em nota, a Secretaria de Saúde do Paraná (Sesa) informou que o paciente tem cadastro para recebimento administrativo do medicamento Nusinersena. De acordo com a pasta, o remédio foi adquirido pelo Ministério da Saúde e entregue pela Sesa direto no Hospital Pequeno Príncipe entre julho de 2020 e janeiro de 2023.

Em relação ao Zolgensma, conforme a SESA, o STF determinou o fornecimento da medicação pela União, portanto a secretaria não foi notificada quanto a qualquer determinação judicial para depósito de valores.

Internado às pressas

De acordo com o pai, Vinícius foi internado às pressas na noite do dia 14 de fevereiro no Hospital Santa Casa de Misericórdia de Campo Mourão, no centro oeste do Paraná, depois de apresentar saturação baixa de oxigênio e batimento cardíaco desregulado.

A criança chegou a ser entubada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), mas não resistiu.

    "É uma doença que a qualquer momento ela pode levar o nosso filho e foi isso que aconteceu com o Vinícius. Ele estava bem e, num momento muito rápido, acabou que aconteceu tudo e infelizmente ele se foi", disse o pai ao g1.

Vinicius foi velado na Câmara Municipal de Engenheiro Beltrão, município onde a família mora.

A saga na Justiça

Vinícius foi diagnosticado aos quatro meses de vida com AME tipo 1 (considerado o mais severo). Entenda mais abaixo.

A criança ficou conhecida quando, nos primeiros meses de idade, os pais fizeram uma campanha nas redes sociais para arrecadar dinheiro para o tratamento.

Em outubro de 2020, a família iniciou uma batalha na Justiça para conseguir comprar o Zolgensma, mas recebeu resposta negativa na esfera estadual.

Então, a advogada da família, Graziela Costa Leite, recorreu ao STF para conseguir adquirir o medicamento. Em dezembro, a Corte determinou em decisão liminar o fornecimento pela União.

"Infelizmente isso ainda não aconteceu, continuamos vivendo na angústia e no desespero vendo a AME levar um pouquinho do Vinícius todos os dias", relatou a família nas redes sociais em dia 8 de janeiro.

Supremo determinou o pagamento de R$ 7,3 milhões em 72 horas, mas não ocorreu, segundo a família. — Foto: Redes sociais/reprodução

Dias depois, em 23 de janeiro, foi concedida nova limitar para o fornecimento do medicamento que, segundo a família, não foi comprado a tempo.

O pai acredita que, se o remédio tivesse sido fornecido no prazo determinado pela Justiça, o filho teria chances de ainda estar vivo.

    "Hoje, acho que ele seria outra criança, estaria muito mais forte, sem a dependência de aparelhos que ele tinha. [...] Espero que daqui para frente eles cumpram melhor essas liminares e que os processos sejam mais rápidos. Porque a AME ela tem pressa, né?"

O que é a AME?

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, degenerativa, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

A doença varia do tipo 0 (quando os sintomas aparecem ainda no útero, antes do nascimento) ao 4 (sintomas surgem na segunda ou terceira década de vida). Geralmente, os bebês com o tipo 0 sobrevivem apenas alguns meses após o nascimento.

(g1)